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Errance thérapeutique : c’est quoi ? Qui sont les malades concernés ?


SOMMAIRE :

L’errance thérapeutique : qu’est-ce que c’est ?

En France, 23 millions de patients souffrent de maladies chroniques selon l’Assurance maladie. Et parmi eux, certains sont confrontés à l’errance thérapeutique. Elle désigne la période pendant laquelle un patient va errer de traitement en traitement, ainsi que de médecin en médecin jusqu’à enfin identifier le traitement qui permettra de vivre sa vie de la façon la plus normale possible avec la maladie. Cette période peut s’étendre sur des mois, voire des années.

Errance thérapeutique : quelle différence avec l’errance diagnostique ?

L’errance diagnostique, c’est la période entre l’apparition des premiers symptômes d’une maladie et la pose d’un diagnostic. Elle peut être interminable, notamment pour les trois millions de Français touchés par l’une des quelque 6 000 à 8 000 maladies rares. Aujourd’hui, seule une personne atteinte d’une maladie rare sur deux dispose d’un diagnostic précis, qui met en moyenne 5 ans à être posé pour plus d’un quart des personnes.

Sa cousine, l’errance thérapeutique, commence, quant à elle, une fois que la maladie a été démasquée, que le responsable des symptômes est identifié, et dure tant que le patient n’a pas trouvé le traitement qui lui convient parfaitement et qui atténue ses symptômes.

Quels malades sont concernés par l’errance thérapeutique ?

Entre autres, les personnes souffrant de maladies rares, pour une raison simple : 95 % d’entre elles n’ont pas encore de traitement curatif.

Cette errance thérapeutique touche également nombre de maladies chroniques, comme le psoriasis, pour lequel de nombreux patients ne consultent plus, ou cessent de suivre leur traitement“, ajoute Benoît Brouard, fondateur de la startup Wefight.

Quelles sont les causes de l’errance thérapeutique ?

Les causes de l’errance thérapeutique peuvent être multiples. Pour commencer, nombre de maladies nécessitent une expertise spécifique, au-delà des compétences du médecin traitant. “Dans le cas du psoriasis, par exemple, les patients vont consulter leur généraliste pendant des années“, explique Sylvain Bonnet, directeur général d’Observia. Souvent, ils naviguent ainsi de traitement en traitement, sans être pleinement satisfaits des résultats. Être orienté dès le départ vers le bon spécialiste leur ferait gagner un temps précieux.

La migraine est un bon exemple : peu de migraineux consultent un neurologue. Or, c’est ce spécialiste qui est le plus apte à trouver le bon traitement“, souligne Benoît Brouard. Autre problème, les délais d’attente qui ne cessent de s’allonger pour obtenir un rendez-vous avec un médecin. Une fois le traitement trouvé, encore faut-il le prendre. “La moitié des patients ne prennent pas correctement le traitement prescrit par le médecin et/ou ne suivent pas ses recommandations“, déplore le Dr Kamel Abdennbi, cardiologue.

Cette non-observance thérapeutique, c’est par exemple Zoé qui annule un rendez-vous de suivi avec son diabétologue, ou Pierre qui reste sédentaire alors que son cardiologue lui avait recommandé au moins 30 minutes de marche par jour. Elle est notamment fréquente quand les patients ne se sentent pas malades, comme avec l’hypertension artérielle ou le diabète.

Quelles sont les conséquences de l’errance thérapeutique ?

C’est une souffrance pour les malades et leurs proches, autant qu’une perte de chance. “Ne pas se soigner correctement, c’est prendre le risque d ‘une escalade“, alerte Sylvain Bonnet. Dans le cancer comme dans bien d’autres maladies, plus tôt on traite, plus on a de chances de s’en sortir dans de bonnes conditions. “Mieux vaut prévenir, que guérir”, l’expression galvaudée retrouve ici tout son sens.

Quant aux maladies chroniques, “non contrôlées, elles prennent de plus en plus de place, jusqu’à ce qu’il devienne impossible de les ignorer. Mettre sa maladie sous le tapis, ce n’est jamais une bonne idée. Un diabète non ou mal traité, par exemple, peut mener à la perte de la vision, ou à l’amputation d’un pied.

Entre 2012 et 2018, la somme cumulée de l’augmentation des dépenses liées aux maladies chroniques a atteint 48,4 milliards d’euros : réduire l’errance thérapeutique permettrait aussi de réduire les dépenses liées aux maladies chroniques.

Quelles solutions pour sortir de l’errance thérapeutique ?

Trouver le bon spécialiste pour régler son problème, cela demande du temps et des efforts“, reconnaît Sylvain Bonnet. “Pourtant, c’est essentiel, le patient doit devenir pleinement acteur de sa santé“, insiste le Dr Abdennbi. Pour améliorer l’observance, Observia a développé SPUR, un outil reposant sur un questionnaire digital, qui peut être fait en présence du médecin. Il permet d’identifier ce qui empêche le patient de bien suivre son traitement.

Comprendre qu’un ado asthmatique a honte de sortir son inhalateur devant ses camarades permet ensuite d’esquisser des solutions“, détaille le Dr Abdennbi, qui utilise l’outil avec ses patients. “Au lieu de donner le même traitement à tout le monde, nous personnalisons l’approche. Nous trouvons sur quels leviers jouer pour que les patients prennent mieux leur traitement ou modifient plus facilement leurs comportements. Dire “Voilà votre ordonnance, on se revoit dans 6 mois”, ça ne fonctionne pas.” Aujourd’hui, il faut expliquer, écouter, convaincre.

Pour apporter une réponse à cette errance thérapeutique, la startup Wefight a également lancé les applications Vik, pour informer sur les possibilités de traitement et faciliter l’accès aux soins des patients. Une quinzaine d’applications accessibles sur son téléphone ou en ligne permettent aux patients d’obtenir des informations fiables en dehors des rendez-vous médicaux, et ainsi de ne pas se retrouver isolé. Sur ces applications, l’information est vérifiée par des professionnels de santé spécialisés et des associations de patients, pour aider patients et proches à mieux comprendre la maladie.

Concrètement l’application :

  • Répond aux questions des patients ou de leurs proches via un tchat accessible 24h/24 et 7j/7 ;
  • Aide au suivi des symptômes ;
  • Rappelle les éventuels rendez-vous médicaux ;
  • Permet aux patients de remplir des formulaires pour auto-contrôler leur maladie et aider la recherche ;
  • Propose conseils, articles et témoignages de patients.

Nos experts :

  • Dr Kamel Abdennbi, chef du service de réadaptation cardiaque à l’hôpital Léopold-Bellan, à Paris
  • Benoit Brouard, ancien pharmacien des hôpitaux, fondateur de la startup Wefight
  • Sylvain Bonnet, directeur général d’Observia

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